Pe 12 octombrie 2025, la București, Societatea Română de Hematologie, împreună cu Alianța Națională pentru Boli Rare din România, a marcat Ziua Mondială de Conștientizare a Hemoglobinuriei Paroxistice Nocturne (HPN). Evenimentul a vizat informarea profesioniștilor și publicului larg asupra caracteristicilor HPN — o boală hematologică rară și gravă, caracterizată prin hemoliză intravasculară paroxistică, oboseală severă, anemie, icter, dureri abdominale, hemoglobinurie matinală și risc crescut de tromboze care pot pune viața în pericol. Organizatorii au subliniat necesitatea accelerării diagnosticării și a accesului la teste specifice (incluzând teste pentru mutații ale genei PIGA și teste de citometrie) pentru a reduce întârzierea diagnostică frecvent întâlnită în rândul pacienților cu simptome nespecifice. Reprezentanții Societății Române de Hematologie au declarat: „Trebuie să grăbim diagnosticul pentru a preveni complicațiile trombotice și a îmbunătăți calitatea vieții pacienților”. Campania a inclus materiale informative despre semnele sugestive ale bolii, recomandări pentru medici de familie și hematologi și apeluri pentru politici de sănătate care să faciliteze accesul la terapii specifice pentru HPN. Evenimentul a fost reflectat simultan de mai multe publicații naționale, subliniind același mesaj central: conștientizare, diagnostic precoce și sprijin pentru pacienți cu boli rare în România.